ליצמן יוזם הקמת מסגרת נפרדת למחלות נדירות בתוך עדכוני סל התרופות

סגן שר הבריאות יעקב ליצמן מתכוון להקים מסגרת נפרדת בתוך סל התרופות, שתוקדש לתרופות למחלות נדירות. ליצמן הודיע על הכוונה בפגישה שהתקיימה אתמול (ב') עם נציגי 12 ארגוני חולים במחלות נדירות.

לפי דיווח על הפגישה ב-Ynet, ליצמן אמר: "אציע לוועדת הסל להפעיל מנגנון ייחודי לתרופות עבור מחלות יתומות שעלותן גבוהה במיוחד. המחלות הנדירות דורשות יחס מיוחד ורגיש. אין להשלים עם המצב שבו אדם עם מחלה נדירה יסבול יותר רק בגלל נדירותה ויוקר התרופה שלה. על מערכת הבריאות לגלות חמלה ומסירות גם לחולים אלה. עם זאת אינני מתערב בעבודת ועדת הסל וכל החלטה נתונה אך ורק לשיקוליהם של אנשי המקצוע".

בדיווח ב-Ynet נמסר, כי היוזמה נעשית בין השאר על רקע מאבקם של ילדי חולים ב-SMA שהתנהל במהלך דיוני ועדת סל התרופות, לפני כחודשיים. עלות התרופה "ספינרזה", שנועדה ל-94 ילדים הסובלים מניוון שרירים, עומדת על כ-100 מיליון שקלים, כמעט רבע מתקציב סל התרופות. התרופה נכנסה לסל.

בדיווח נמסר, כי המהלך שמתכנן סגן שר הבריאות עלול להיתקל בהתנגדות משרד האוצר, בטענה שהסכום המוקצה עתה להרחבת סל התרופות, כ-500 מיליון שקל מדי שנה, אמור לכסות גם את התרופות למחלות הנדירות.

12 נציגי אירגוני החולים במחלות נדירות ביניהן עמותת עמילואידוזיס, איגוד הסיסטיק פיברוזיס עמותת "צעדים קטנים" ואחרים, קיימו את המפגש עם סגן השר לרגל "יום המחלות הנדירות" שיצוין מחר בישראל ובעולם. מטרתו היא להגביר את מודעות הציבור ומקבלי החלטות לקיומן של מחלות אלו ולצורך בשינוי המדיניות למען החולים. משתתפי המפגש הציגו לליצמן את הצרכים המיוחדים לחולים במחלות הנדירות וכן סיפרו על תרופות וטכנולוגיות רפואיות חדישות המשפרות את איכות חיי החולים.

מנכ"לית איגוד הסיסטיק פיברוזיס, שירה זגורי, ביקשה מסגן השר לפעול לקידום חקיקת חוק ייעודי למחלות נדירות שיגדיר מהי מחלה קשה. "הגדרה זו תהווה בסיס לקביעת זכויות החולים במערכת הבריאות ובביטוח הלאומי".

טלי קפלן, יו"ר עמותת "צעדים קטנים" הפועלת למען חולי ניוון שרירים כמו מחלת דושן, ביקשה לתמוך בפניית הארגונים בהקמת מועצה לאומית למחלות נדירות שתפעל במשותף עם מיטב המומחים בתחום הזה ונציגי ארגוני החולים במחלות יתום.

יו"ר האגודה לזכויות החולה שמוליק בן-יעקב אמר ל-YNET: "ועדת סל התרופות המליצה על הוספת המחלות הנדירות לרשימת המחלות הקשות המתוקצבות לפי מספר החולים, ולא על-פי נוסחת הקפיטציה. משמעות המהלך הזה: חלוקת משאבים ריאלית והוגנת בין קופות החולים שתאפשר להן לפתח שירותים ייחודיים לקבוצת חולים זו".